Atrasos na cirurgias aumenta lista de espera e já ultrapassa as 100 crianças com paralisia cerebral

Crianças reclamam acesso a cirurgia

Mais de 100 crianças portuguesas com paralisia cerebral podem melhorar a sua qualidade de vida através de uma cirurgia para colocação de uma bomba de infusão de medicamento que pode reduzir a espasticidade, que se caracteriza por rigidez muscular que dificulta ou impossibilita o movimento, em especial dos membros inferiores e superiores. Estima-se que 80 entre cada 100 pacientes de paralisia cerebral têm espasticidade.


No entanto, ainda não existe um Hospital em Portugal que execute esta cirurgia em crianças com paralisia cerebral com menos de 16 anos, apesar do vasto número de crianças com indicação médica para serem sujeitas a esta terapia, alerta a Dra. Graça Andrada, presidente da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC).



As principais razões apontadas para ainda não se realizar esta cirurgia em Portugal são a inexistência de uma equipa multidisciplinar de profissionais de saúde preparados e motivados para aplicar esta técnica cirúrgica em crianças com paralisia cerebral, mas também a falta de verbas dos hospitais portugueses.


De acordo com o Dr. José Brás, neurocirurgião do Hospital dos Capuchos, "é preciso incentivar os hospitais pediátricos a criar condições que possibilitem o acesso a esta cirurgia. Apesar de ser um procedimento relativamente simples, não existem ainda, em Portugal, médicos familiarizados e com treino para aplicar a técnica em crianças."


A médica pediatra e especialista em reabilitação, Dra. Graça Andrada, sugere ainda que, "deveria haver nos principais hospitais do país com serviços de neuropediatria e neurocirurgia nas regiões de Lisboa, Porto e Coimbra, a possibilidade de realização de algumas cirurgias em cada ano às crianças com paralisia cerebral que possam beneficiar desta intervenção. Só assim será possível começar a analisar os benefícios para as crianças com paralisia cerebral."


"O número de cirurgias em cada ano não seria muito elevado pelo que a questão de falta de verbas não deverá ser um entrave. Estamos a negligenciar os cuidados às crianças com paralisia cerebral, no nosso país, em comparação com o que se passa noutros países da União Europeia e nos Estados Unidos" explica a Dra. Graça Andrada.


A cirurgia de tratamento da espasticidade consiste na colocação de uma pequena bomba de infusão de medicamento, implantada por baixo da pele do abdómen e que administra continuamente doses de medicação de forma precisa, de forma a permitir o controlo da espasticidade do doente, explica o Dr. José Brás, neurocirurgião do Hospital dos Capuchos.


Como o medicamento é administrado directamente no local onde este é necessário diminui a possibilidade de ocorrência de efeitos secundários como náuseas, vómitos, sonolência, confusão, problemas de memória e de atenção, e é muito mais eficaz do que a medicação oral.


O especialista médico adianta ainda que a bomba de infusão de medicamento implantada diminui a frequência dos espasmos, dor e fadiga, aumenta a mobilidade do doente e pode melhorar as suas funções e actividades diárias. Se for disponibilizada no momento certo, esta terapia pode reduzir as necessidades de cirurgias ortopédicas futuras.



De acordo com a Dra. Graça Andrada esta terapia permite que algumas crianças possam ter uma qualidade de vida melhor e, se for realizada entre os 6 a 12 anos, evita também as deformidades quando se tornam adultas. Desta forma, ao permitir o acesso a esta cirurgia, estaremos a prevenir complicações futuras que, para além do sofrimento humano, obrigam a custos superiores com medicação, cirurgias ortopédicas e reabilitação.


A espasticidade afecta, negativamente, os músculos e as articulações das extremidades, causando movimentos e posturas anormais e é especialmente prejudicial nas crianças em crescimento.


Os sintomas podem variar desde uma leve contracção até uma deformidade severa. A impossibilidade de controlar os músculos voluntários poderá aumentar o grau de dificuldade para realizar actividades diárias tais como vestir, comer, escovar os dentes ou os cabelos, e portanto, reduzir a funcionalidade e participação da criança, jovem e adulto com paralisia cerebral.


A paralisia cerebral caracteriza-se por uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento. Todos os anos surgem, aproximadamente, 200 a 250 novos casos de paralisia cerebral em Portugal.

Informação complementar | 2008

1. O que é a espasticidade?

A espasticidade é a rigidez muscular que dificulta ou impossibilita o movimento, em especial dos braços e das pernas.

Acontece quando se verifica uma lesão numa parte do sistema nervoso central que controla os movimentos voluntários, e pode ter origem no cérebro ou na medula espinal.

As lesões provocam uma alteração no equilíbrio dos sinais transmitidos entre o sistema nervoso e os músculos. Este desequilíbrio origina uma actividade acrescida ou espasmos nos músculos.

Os sintomas da espasticidade podem variar desde uma leve contracção muscular até uma rigidez severa. A impossibilidade de controlar os músculos voluntários poderá aumentar o grau de dificuldade para realizar actividades diárias tais como vestir, comer, escovar os dentes ou os cabelos.
A espasticidade nos músculos dos membros inferiores pode interferir com a capacidade para andar ou sentar, por exemplo, enquanto que a espasticidade nos pés pode impedir o uso de sapatos pela deformidade causada.
Entre as condições habitualmente associadas à espasticidade em crianças encontram-se a paralisia cerebral e, em adultos as lesões traumáticas da medula espinal e a esclerose múltipla.

Aproximadamente, 80 entre cada 100 pacientes com paralisia cerebral têm espasticidade, de maior ou menor intensidade. A espasticidade afecta, negativamente, os músculos e as articulações das extremidades, causando movimentos e posturas anormais e é especialmente prejudicial nas crianças em crescimento. Todos os anos surgem aproximadamente 200 a 250 novos casos de paralisia cerebral em Portugal

2. Cirurgia para o tratamento da espasticidade

A espasticidade pode dificultar as actividades do dia-a-dia e afectar negativamente as funções normais do doente.

Um dos métodos possíveis para tratar a espasticidade é a medicação antiespástica. No entanto, embora a medicação oral resulte em milhares de pessoas, alguns doentes podem necessitar de doses elevadas para controlar eficazmente a sua espasticidade.

Uma dose elevada do medicamento antiespástico pode causar efeitos secundários intoleráveis, como náuseas, vómitos, sonolência, confusão, problemas de memória e de atenção e, contudo, não produzir os resultados desejados. Para alguns destes doentes é mais eficaz administrar pequenas doses do medicamento antiespástico directamente no local onde este é necessário, através da implantação de uma bomba de infusão de medicamento.

A utilização deste tratamento é recomendada para o tratamento da espasticidade grave que não é possível de controlar devidamente com a medicação oral.

A bomba é implantada cirurgicamente por baixo da pele do abdómen e ligada a um cateter fino e flexível que passa por baixo da pele até ao espaço intratecal na medula espinal, onde administra continuamente doses de medicação controladas de forma precisa para controlar a espasticidade do doente.

Como o medicamento é administrado directamente no local de actuação, são necessárias apenas pequenas doses (geralmente 100 vezes inferiores à dose oral equivalente). Como a quantidade de medicamento que passa a circular no corpo é muito reduzida, diminui a possibilidade de ocorrência de efeitos secundários indesejáveis.

Este sistema é colocado durante um procedimento cirúrgico que exige um curto internamento. A cirurgia demora habitualmente cerca de 1 hora e é executada sob anestesia geral.

Este tratamento diminui a espasticidade em 92% dos doentes e melhora a sua qualidade de vida.

2.1 Benefícios da bomba de infusão de medicamento

O tratamento da espasticidade através de uma bomba de infusão de medicamento implantada pode:

• melhorar as funções, incluindo a marcha quando possível, a higiene, as actividades diárias e facilitar a prestação de cuidados;
• diminuir a frequência dos espasmos, a dor e a fadiga;
• promover a redução do tónus, a amplitude de movimentos e melhorar a posição das articulações;
• aumentar a mobilidade;
• deve ser complementada com outros tratamentos, como a fisioterapia, a terapia ocupacional e a terapia da fala.

Pode ser utilizado para tratar a espasticidade associada a uma série de doenças, como a paralisia cerebral ou a esclerose múltipla.

Paralisia Cerebral

A bomba de infusão de medicamento implantada ajuda a promover a autonomia nos cuidados pessoais e na interacção social e participativa.

Se for disponibilizada no momento certo, esta terapia pode reduzir a extensão das correcções de cirurgia ortopédica ou eliminar a necessidade de intervenções cirúrgicas futuras.

Os resultados de estudos realizados têm demonstrado que a redução do tónus muscular obtida com esta terapia pode atrasar ou impedir o desenvolvimento de problemas na anca, e inclusive da luxação.

Proporciona um controlo a longo prazo (>3 anos) da espasticidade de origem cerebral, sendo os efeitos secundários habitualmente controlados por ajuste na dose.